Hiába örült az anyukája, még nem gyűlt össze a szükséges összeg az SMA-s Tomi kezelésére

Life.hu

2022.08.14.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Nyolc hónapja küzdenek a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei, hogy gyermekük végre megkaphassa az életmentő génterápiát. A gyógyszerre nem kaptak állami támogatást, ezért saját maguknak kell összeszedni a körülbelül 760 millió forintos kezelés árát.

A kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó az egyik nap gratulációk sorát kapta, miután a gyermekét támogató felületen egyik napról a másikra megjelent 402 millió forint. Az öröm azonban nem tartott sokáig, mert nem sokkal később kiderült, hogy egy rendszerhiba miatt jelent meg ez az összeg az oldalon.

"Minden este megnézem az aktuális egyenlegünket. Tomikának több felületen is gyűjtünk, eddig összesen 274 millió jött összeg. Az adománygyűjtő felületen pedig kedd reggelig kétmillió forint szerepelt. Ledöbbentem, amikor másnap megláttam a több százmillió forintos összeget. Remegtem, fal fehér voltam, amikor a férjem hazaért. Nem tudtam megszólalni, csak megmutattam neki a telefonom képernyőjét. Átfutott az agyamon, hogy valaki talán anonim módon, a gazdag emberek közül akart segíteni nekünk. Egy pillanatra elhittem, hogy sikerült, Tomika talán pár héten belül megkaphatja a génterápiát" – mesélte Anikó a Blikknek.

Néhány perccel később az édesanyát felhívták, hogy a karbantartási munka alatt történt egy kis probléma, így nem a valós összeg jelent meg az oldalon.

"Elnézést kértek tőlünk, de valójában senki sem hibázott, egyszerűen pont velünk babrált ki a technika. Egy csodálatos támogatóközösségünk van a felületen, árgus szemekkel figyelik az oldalt és éljenzésben törnek ki, ha gyarapodik a számlánk. Csak azért potyogtak a könnyeim, mert átéltem, milyen érzés, ha sikerül" – folytatta az édesanya.

Tomi nyelési funkciói sokat romlottak az elmúlt egy évben. Anikó minden nap úgy kel fel, hogy bármelyik etetésnél elveszítheti a gyermekét. A nyeléshez szükséges izmai egyre gyengülnek, ezért egyre fontosabb lenne, hogy időben megkaphassa az egyszeri génterápiát - írja a Blikk.

Az alábbi számlaszámon tudja támogatni Tomikát: