Merev bőr szindrómában szenved a 12 éves fiú

Life.hu

2018.07.24.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Minden pénzét fiuk kezelésére költi a Rogers család, mióta 2013-ban a kis Jaiden-nél merev bőr szindrómát diagnosztizáltak. Egyre nehezebben lélegzik, a kísérleti eljárások pedig igen drágák.

Mindössze 12 éves a Coloradoban élő fiú, Jaiden Rogers, akit 2013-ban diagnosztizáltak merev bőr szindrómával. Édesapja talált egy nagyon kemény bőrfelületet fia combján, ezután fordultak orvoshoz - írja a Fox News.

2015 óta 42 ember diagnosztizáltak világszerte, ám kezelés egyelőre nincs. "Nem tudtuk elhinni, hogy nincs gyógymód, mert ez annyira ritka. Senkivel nem tudtunk beszélni, aki szintén beteg" - mondta Tim, az édesapa. Mára Jaiden combjáról a betegség átterjed a csípőjére, hasára, hátára és mellkasára. Óriási fájdalmai vannak. A családnál a People magazin is forgatott.

Doctors diagnosed Jaiden Rogers with Stiff Skin Syndrome, and now his parents, Tim and Natalie, fight for a cure before the extremely rare disease causes their son's entire body to harden. Watch more on #PeopleFeatures here: https://t.co/5gJjwLjqb4 pic.twitter.com/IgsMGj5VTi
— PeopleTV (@peopletv) 2018. július 19.

A betegség önmagában nem halálos, ám a kemény bőr miatt Jaiden már nagyon nehezen lélegzik. "A bőre már olyan, mint a kő" - mondta édesanyja, Natalie. Fiát jelenleg erős fájdalomcsillapítókkal és kemoterápiával kezelik.

A kísérleti kezelések és a kórházba való utazás nagyon drágák, így már 3 jelzálogot vettek fel a házukra, valamint a nyugdíjalaphoz is hozzányúltak. A fiúnak már gyűjtést is szerveztek.

Ez történik akkor, ha meghalunk: kémikusok elmagyaráztákhttp://www.life.hu/drlife/20180724-ez-tortenik-akkor-ha-meghalunk-kemikusok-elmagyaraztak.htmlA tudósok elmagyarázták, hogy milyen kémiai változások történnek az agyban, amikor megölnek valakit. Dr. Life Thinkstock

Smaltig Dalma lábán áthajtott egy autóhttp://www.life.hu/drlife/20180723-smaltig-dalma-laban-athajtott-egy-auto.htmlA Feleségek luxuskivitelben szereplője, Smaltig Dalma kórházból tett közzé képet közösségi oldalán. Mint kiderült: áthajtott egy autó a lábán. Dr. Life Origo

Megszólalt műtétje után Székhelyi Józsefhttp://www.life.hu/drlife/20180723-megszolalt-mutetje-utan-szekhelyi-jozsef-rak.htmlA tüdőrákkal küzdő Székhelyi József elárulta, túlvan a műtéten: az operáció jól sikerült, minden remény megvan a felépülésre. Dr. Life

Hormonális betegségek állhatnak a fogyási képtelenség hátterébenhttp://www.life.hu/drlife/20180722-hormonalis-betegsegek-allhatnak-a-fogyas-keptelenseg-hattereben.htmlKevés dühítőbb dolog van annál, mint amikor életmódot váltottál, egészségesen táplálkozol, és nap mint nap ott vagy az edzőteremben is, mégsem mozdulnak a kilók. Egy darabig hitegetheted magadat azzal, hogy az izom nehezebb mint a zsír és azért stagnál a mérleg nyelve. Ez egy bizonyos fokig igaz is, de azt jó, ha tudod, egy-két kiló izom is komoly munkával alakul ki. Ráadásul, ha centiben sincs változás, a legjobb, ha utána jársz, mi a gond. A fogyási képtelenség vagy nehézség mögött komoly hormonális problémák állhatnak. Dr. Life Origo

Szakértő figyelmeztet: hajtsd le a WC tetejét lehúzás előtthttp://www.life.hu/drlife/20180722-szakerto-figyelmeztet-hajtsd-le-a-wc-tetejet-lehuzas-elott.htmlSzakértő elárulta, nagy hibát követünk el akkor, ha azelőtt húzzuk le a WC-t, hogy a fedelét lehajtottuk volna. Dr. Life

Jótékony hatású lehet napi egy sörhttp://www.life.hu/drlife/20180722-jotekony-hatasu-lehet-napi-egy-sor-fontos-a-mertek.htmlAzt, hogy a mértéktelen alkoholfogyasztás káros, mindenki tudja. Azt azonban, hogy a teljes absztinencia vagy a mértékletes "ivás" az egészségesebb-e folyton kutatják. Most éppen arról lehet olvasni, hogy napi egy sör kifejezetten egészséges. Dr. Life Origo