Gyermekélet milliókban mérve - Fogjunk össze Zente gyógyulásáért!

Forrás: Facebook/Zente- SMA 1 Baby -
génterápia gyógyszer SMA Zente izomsorvadás gyógyulás
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Pár nap leforgása alatt rengeteg magánember, vállalkozás és oldal karolta fel Zente történetét. Családja ugyanis a nyilvánossághoz fordult, hogy fiuk életét megmenthessék. A másfél éves magyar kisfiú egy igen ritka betegségben szenved, és csak egy mérhetetlenül drága kezeléssel lenne esélye az életre.

Már születése után mutatta a gerincvelői izomsorvadás jeleit, de csak öt hónapos korában, egy neurológiai vizsgálat során vált hivatalos diagnózissá, ráadásul ennek legsúlyosabb formája, az SMA 1. Az ebben szenvedő kisgyermekek csupán kis százaléka éli meg a második születésnapját, mivel rövid időn belül lebénulnak a légzőizmok is.

Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved Forrás: Facebook/Zente- SMA 1 Baby

Már szaladnia kellene, de helyette kerekesszékben tölti napjait.

A Spiranza nevű kezeléskor, a hatóanyagot lumbálás során juttatják gerincvelejébe. Ez azonban nem kecsegtet teljes gyógyulással, csupán a betegség tüneteinek enyhülését nyújtja. Közel egy év alatt, összesen hatszor esett már át ezen a fájdalmas beavatkozáson, tehát nem csupán a betegség, de a hosszú távú eredménnyel nem szolgáló kezelés is megkeseríti a csöppség és családja életét.

A remény azonban felcsillant!

Az Egyesült Államokban kifejlesztettek egy génterápiát, a Zolgensma-t. Egy egyetlen injekciót jelent, ami lényegében olyan hatóanyagot tartalmaz, ami elősegíti az izmok normális működését. A világ jelenleg legdrágább - 2,11 millió dolláros - gyógyszerét azonban kizárólag két éves kor előtt lehet beadni.

Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, az izmok normális működését elősegítő gyógyszer 700 millió forintba kerül Forrás: Facebook/Zente- SMA 1 Baby

Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, hiszen a 700 millió forintnak megfelelő összeget ők maguk képtelenek egyedül előteremteni. Az idő sürget, hiszen már hat hónapjuk sincs, ők azonban bíznak és remélnek, hiszen egy szülő az utolsó pillanatig küzd gyermeke életéért.

Segítsünk!

Mi a Life.hu szerkesztőségében azt valljuk, hogy a nyilvánosságnak hatalmas ereje van, és hisszük, hogy ha olvasóinknak lehetőségük van segíteni, akkor örömmel nyújtanak kezet a rászorulóknak. A hatalmas összefogásnak köszönhetően már kicsivel több mint 200 millió forint összegyűlt a kezelésre, de ahhoz, hogy Zente valódi esélyt kapjon az életre összesen 700 millió forintra van szüksége a családnak. Amennyiben van lehetőséged, kérünk, segíts! A támogatásokat az alábbi számlaszámra várja a család:


Összefogás Zentéért Alapítvány
OTP Bank: 11731001-23120178


Külföldről történő utalás esetén:
IBAN: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

A gyűjtés állásáról és Zentéről az e célból létrehozott Facebook oldalon találsz még több információt.

A hős kutya feláldozta magát, hogy gazdáit kimentse a lángoló házbólhttp://www.life.hu/csalad/20190920-a-hos-kutya-felaldozta-magat-hogy-gazdait-kimentse-a-langolo-hazbol.htmlA Butler család nyugodtan aludt, amikor floridai otthonuk váratlanul kigyulladt. A tűzjelző csak néhányszor sípolt, majd leállt. Ennyi azonban nem volt elegendő, hogy a család felébredjen. Ekkor sietett gazdái segítségére Zippy, a Jack Russel Terrier. CsaládOrigo3 hónap különbséggel született egy ikerpár, aminek az esélye 1 az 50 millióhozhttp://www.life.hu/csalad/20190828-3-honap-kulonbseggel-szuletett-egy-ikerpar-kazahsztanban.htmlA 29 éves kazah Lillija Konovalova álmában sem gondolta volna, hogy egyszer esik teherbe, de egy éven belül kétszer is szülni fog. Szinte felfoghatatlan dolog történt a kismamával. Család--Csöppenj bele a kisgyermekek csodálatos világába - Fotókhttp://www.life.hu/csalad/20190724-csoppenj-bele-a-kisgyermekek-csodalatos-vilagaba-fotok.htmlA kisgyerekek teljesen másként fogják fel a világot, mint mi, felnőttek. Emiatt is annyira élvezetes velük az élet, hiszen általuk visszakaphatjuk a rácsodálkozás és a másként értelmezés varázsát. Nem mellékesen pedig kitűnőeket lehet mosolyogni egy-egy megnyilvánulásukon. CsaládEgy fényképész anya saját fia születését fotóztahttp://www.life.hu/csalad/20190729-egy-fenykepesz-anya-fotozta-sajat-fia-szuleteset.htmlMegan Mattiuzzo, egy tapasztalt esküvői fotós, a várandóssága vége felé úgy döntött, nem csupán szeretné megörökíteni fia születését, de a képeket ő maga akarja elkészíteni. Ezt a furcsa kérését orvosa és férje is meglepődve fogadta, de végül mindenki együttműködött. CsaládOrigoGyermekvállalás 40 felett: veszélyei, kockázataihttp://www.life.hu/csalad/20190723-gyermekvallalas-terhesseg-40-felett-veszelyei-kockazatai.htmlManapság több olyan ismert ember is példával áll előttünk, akik 40 éves koruk felett szültek. Ám egy ilyen terhesség messze nem kockázatmentes, ami a magzatot és az anyát is éppúgy érinti. Természetesen vannak előnyei is annak, ha valaki akár az első, akár a negyedik gyermekét szüli a negyedik X felé közeledve vagy azt túllépve. Nézzük meg, mire számíthat az, aki későbbi gyermekvállalásban gondolkodik. CsaládOrigoÍgy épülhetsz fel a leggyorsabban a császármetszésbőlhttp://www.life.hu/csalad/20190701-igy-epulhetsz-fel-a-leggyorsabban-a-csaszarmetszesbol.htmlA császármetszés rengeteg nő és újszülött életét menti meg nap mint nap, de tény, hogy hosszabb felépülés vár arra az édesanyára, aki ilyen módon ad életet gyermekének. Azzal, hogy a hasfalon és a méhen is friss vágással, valamint megbolygatott hasizommal kell helytállni egy kisbaba mellett, nem egyszerű feladat. Ebben szeretnék most segíteni neked, hiszen én is átéltem már ezt az állapotot, kétszer is. CsaládOrigo

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.