Kiara csodás élete – amikor egy anya szeret

Kiara jelenleg egy őssejtkezelés után a szigorú 100 napos „elkülönítés” protokollja szerint él. Úgy képzeltem, ez azt jelenti, hogy a kislány egyedül tölti az idejét egy mindenkitől elszigetelt szobában. Csendben, magányosan. Egészen más életkép fogadott.

Kora délelőtt érkezem a családhoz. Esik az eső, szürke, szomorú az idő, a tetőtéri lakásban azonban fény és meleg. Noel a konyha közepén műanyag székekből összerótt kamionba tuszkolja be éppen anyukáját, Virág csokit kunyerál, és egy kiskutya rohangál a lábuk körül. Kiara, anyukája ágyán, a szobában rajzol. A színeken, illatokon és gyerekzsivajon is átfénylik a tisztaság. Sehol egy porszem, a kilincsek is ragyognak. Engem örömmel fogadnak, valamint steril köpennyel, papuccsal és orrot, szájat takaró maszkkal. Nem véletlenül, Kiara a 100 napos program 73. napján tart csupán, életveszélyes lehet minden idegen, váratlan kórokozó, ami a környezetében felbukkan. A tesók, a szülők baktériumflóráját már „megszokta” a szervezete. Azonban minden lakáson kívüli program után nekik is kötelező a teljes ruhacsere,és fertőtlenítés. Erről az anyuka gondoskodik, ahogy arról is, hogy naponta háromszor végig legyen fertőtlenítve a lakás. De a gyerekek is tudják, vigyázni kell, mosdóhasználat után sorba állnak kézfertőtlenítésre, és nem puszilgatják a tesót. Ez talán az egyik legnehezebb elvárás, hiszen a gyerekek, különösen az ikrek imádják egymást. Nagyon szoros volt a kapcsolat közöttük, és ez zavartalan maradt. Olyannyira, hogy a sterilprogram 50. napjától a két lány újra egy szobában alszik, most Kiara sterilszobája lett a lányszoba. Szerencsére félidőtől szabad.

Az egész lakás egy óriási steril szoba

Kiara azonban a szülői hálót is imádja, a legszívesebben a nagy francaiágyon játszik, rajzol, mesét néz, vagy a nemrég kapott tableten játszik. Ez utóbbi azért nagyon hasznos, mert segít a kézmozgások (és a szem kéz) koordinálásában. Az ágyon megszámolhatatlan mennyiségben színezett póni. A lányok munkája, filctollak, Barbie babák. A folyosó falán „levegődoktor” (egy cég ajándékaként), ez egy speciális szűrőberendezés, amely a levegő csíraszámát csökkenti minimálisra. Életmentő lehet Kiarának, ahogy a falakon lévő steril festék is az, az étrendkiegészítők és a folytonos fertőtlenítés. Tulajdonképpen az egész lakás egy óriási steril szoba, amelyben minden Kiara gyógyulását és az összes gyerek kényelmét és igényeit szolgálja. Az egyik szobát például egy hatalmas trambulin foglalja el, Kiarának fontos a gyógyulásához, a két másik gyerkőc meg imádja a szabad ugrálást.

24 órás szolgálat - anyapuszikkal

Mindez azonban nem megy magától, kell hozzá valaki, aki kézben tartja a család életét, aki ügyel, figyel, rohan, fertőtlenít, gyógyszert adagol és kenyeret süt. Igen, az anyuka naponta süti a kenyeret, mert a kislány nem ehet meg akármit. A kenyérnek is sterilnek kell lennie. Ahogy a ketchupot is egy ideig csak forralva ehette. „Az egyik kontrollvizsgálaton szólt a doktornőnk, hogy lassan (talán a jövő héten már) valamit elengedhetünk a nagy szigorúságból, és én reflexből rávágtam, hogy ó, akkor hadd kapjon Kiara pékségben sütött kenyeret - de ahogy kimondtam, el is szégyelltem magam. Mert abban a pillanatban rádöbbentem, hogy ezt az én kényelmem diktálná, miközben a kislányom szereti a kenyerem, de kínkeservesen eszi meg a forralt ketchupot, hát mondtam is rögtön, hogy meggondoltam magam, kenyérsütés marad, de hadd egye úgy a paradicsomszószt, ahogy ő szereti” – pár pillanat hallgatás után azonban hozzáteszi, hogy ő egyébként (ezért is), meg azért is, mert néha türelmetlen a gyerekekkel, nem tartja jó anyának magát.
Látom, fel se tűnik neki, hogy ahányszor elhalad mellette egy gyerek, teljesen mindegy miért sündörög a kicsi, hogy az anya csavarja le a filctollkupakot, hogy szomjas, hogy pisilt és fertőtleníteni kell, vagy azért, mert leesett a Barbie miniatűr cipője - a megoldás mellé jár egy gyengéd mozdulat, egy simogatás a szőke fürtökre, vagy egy fejbúbra nyomott puha anyapuszi.

Amikor ezt megjegyzem, Krisztának könnybe lábad a szeme, mert neki ez tényleg nem tűnt fel. Nem vette észre a folytonos adást, pedig a kicsiken is érezni ennek hatását, kiegyensúlyozottak, kedvesek és adakozóak ők maguk is. Noel például érkezésem után pár perccel kézen fog, csukjam be a szemem, bízzam rá magam, a szobájába vezet és megmutatja titkos kincseit: „Hókuszpókuszt” például, mert ő így hívja a törpök ellenségét.

Bizalom és biztonság áradását érzem, és egy pillanatig se jut eszembe, hogy egy nagyon súlyos kórral küzdő kislány életébe kaptam bepillantást. Fogalmam sincs, Kriszta honnan szedi ezt a szinte kimeríthetetlen erőt, amivel nemcsak talpon és egyben tartja a családot, de a szörnyű események ellenére gyönyörű gyerekkort is varázsol köréjük.

Pedig a kezdetektől nehéz volt az út

„Kétévesek voltak az ikrek, Virág és Kiara, a kisfiunk, Noel pedig 8 hetes, amikor észrevettem, hogy egy védőoltást követően Kiara valahogy olyan furcsán tartja a nyakát. Azonnal orvoshoz fordultam, de valamiért ez először csak nekem tűnt ijesztőnek. Négy héttel később azonban Kiara nem tudott lábra állni. Egyik vizsgálat követte a másikat, végül úgy tűnt, megvan a diagnózis, a kislányom ataxiás. Ez azt jelenti, hogy valamilyen ok miatt agyi gyulladás lépett fel nála, ami hatással van a teljes szervezetére, a beszéd- és mozgásközpontra is. Vizsgálatok, kezelések, gyógytorna, gyógyúszás végtelen sora. Mindezt három gyerekkel, a család teljes mozgósításával tudtuk csak csinálni, de mindennél fontosabb volt, hogy Kiara meggyógyuljon.
Körülbelül egy év múlva úgy tűnt, hogy rendeződik a helyzet, Kiara mozgása kiegyensúlyozottabb lett, fejlődésnek indult, nőtt négy centit. Boldog nyarunk volt. Aztán 2013 őszén az óvodában mindkét kislányom összeszedett egy torokgyulladást, és Kiarának semmi nem vitte le a lázát. Kezdődött megint a rémálom.
Újabb vizsgálatok következtek, és aztán a döbbenetes, letaglózó hírrel szembesültünk, hogy a kislányunkban egy alattomos tumor fejlődött ki. Neuroblastóma. Műthetetlen, a legrosszabb helyen. Amikor ezt hallottam, talán az volt a szerencse, hogy a kislányom az ölemben ült, de így is összeomlottam. Emlékszem, hogy zokogva könyörögtem az orvosnak, hogy vegye ki, műtse ki a kislányomból a daganatot. És emlékszem, ahogy az orvos felsegít a földről, hogy szedjem össze magam, mert Kiarának másnap, a feltáró műtétek miatt nagyon keserves napja lesz, szüksége lesz rám.
Fel kellett állni, mert tudtam, igaza van, de azért soha nem felejtem el azokat az órákat sem, ahogy a folyosón ülve várom, hogy kitolják az én kicsi lányomat, és várakozás közben azon gondolkodom, hogy mi lesz ha… amikor gondolatban, bármennyire is fegyelmezem magam, azért arra is gondolok, hogy Istenem, miben temetem el a gyerekem?
Talán ezért döntöttem el, vagy döntöttünk úgy a párommal, hogy bármennyire is nehezebb ez a megoldás, Kiarának és a tesóinak olyan feltételeket teremtünk, ahol biztonságban, együtt járhatják végig Kiara gyógyulásának útját. Hogy Kiara ne legyen magányos, ne szigetelődjön el, hogy ne maradjon ki a család életének fontos kis mozzanataiból. Néha persze mi is nagyon fáradtak vagyunk, és ennek feszültségét egymáson vezetjük le a párommal. Néha nagyon nehéz, de amikor ránézek a hűtőn a nekem rajzolt kis pónilovakra, vagy hallom, ahogy sutyorognak a kicsik, tudom, hogy megéri.

Megtanultam imádkozni

Néha persze tűnődöm azon, hogy miért kaptuk ezt a feladatot. Talán én magam vonzottam be, amikor olvastam más gyerekekről és végigsuhant a szívemen a gondolat, hogy jaj, csak az én gyerekemmel ne történjen semmi? Vagy annyira akartuk ezeket a gyerekeket, hogy így teszik próbára az életem, mire vagyok képes érte, értük? A lányok öt év próbálkozás után, lombikbabaként születtek, Noel pedig ráadás, véletlen csöppségként érkezett. Mit követtünk el, vagy mit nem tettünk meg mindezért? Egy biztos, Kiara betegsége szinte mindent átírt az életemben. Pörgős csajból először tudatos anyuka lettem (igen, a nagyon tudatos mamik közé tartoztam, ami azért a betegség miatt hasznossá is vált), de nemcsak erre gondolok, hanem az élethez, az elmúláshoz fűződő viszonyomra. Megtanultam például imádkozni – aki könyörgött már valaha a gyereke életéért egy felsőbb hatalomhoz az talán tudja, hogyan születik meg a semmiből a fohász. Hogy jönnek a szavak, az elszánt, visszavonhatatlan, őszinte ígéretek, mert tényleg mindent, de mindent odaadnánk, csak azt az egyetlen kérésünket hallgassa meg valaki.
Én a lányokat is megtanítottam imádkozni, és nem csak magukért, nem is olyan régen egy bajban lévő másik ikerpár - Anna és Léna - életéért, gyógyulásáért imádkoztunk együtt. A második tanítása Kiara betegségének: a hála. Hálás vagyok az 'Ikermamiknak', a barátaimnak, a családnak, az orvosoknak, a nővérkéknek, ismerősöknek és ismeretleneknek is, akik jöttek, amikor kellett. Jöttek, amikor vér kellett a kislányomnak, falfestés, gyógyszer, levegőt 'gyógyító' készülék, vagy csak egy jó szó... De azért azt hiszem, az egyik legfájdalmasabb tanítása a betegségnek, hogy ráébreszt minket arra, mennyire tünékeny, törékeny az élet. De arra is, minden együtt töltött pillanat ajándék, és ezt mi próbáljuk meg is valósítani."

http://www.life.hu/drlife/20141017-amina-malakona-magyar-modell-lababol-rosszindulatu-daganatot-mutottek-ki.htmlAmina Malakona modell lábából rosszindulatú daganatot operáltak ki. Betegsége után először vállalt modellmunkát A címlaplány egykori versenyzője, hogy meglepje vele vőlegényét, akivel már az esküvőt tervezik.Dr. Lifehttp://www.life.hu/csalad/20141001-a-gyerekkori-helytelen-taplalkozas-felnottkorra-es-olyan-kronikus-betegsegek-kialakulasahoz.htmlUgye te is hallottad már a következő mondatokat: "Ha néha hamburgert eszik, attól még nem lesz semmi baja a gyereknek!" vagy hogy "Jól van, kisfiam, itt a chips, legalább csöndben maradsz egy kicsit!". A felelőtlen szülők talán nem is gondolják, mekkora károkat okoznak a helytelen táplálkozási szokásaikkal a gyerekeiknek. Család