Pfeiffer-szindrómával született a kislány, Ryley Nazario: sokan aliennek hívják

2018.01.13. 11:13

A hároméves kislány egy ritka születési rendellenességgel jött a világra, ami miatt az arca teljesen eldeformálódott. Betegsége ellenére ő folyton mosolyog, sokan viszont együttérzés és támogatás helyett felháborító csúfnevet adtak neki: aliennek hívják.

Ryley Nazario még csak 3 éves, de élete csupa küzdelem. A kislány egy születési rendellenességgel jött a világra, de nem csak ezzel kell megharcolnia, hanem az emberekkel is, akik megbélyegzik, vagy sajnálják őt és a szüleit. A kicsi arca teljesen eldeformálódott a Pfeiffer-szindróma következtében, és habár a kinézete teljesen más, mint a vele egykorú kislányoké, és mindig is az lesz, ő is pontosan ugyanúgy mosolyog mindig, mint a többi kicsi.

Pfeiffer-szindrómával született a kislány, Ryley NazarioForrás: NORTHFOTO/© Vanessa Nazario / SWNS.com/Vanessa Nazario / Swns.Com

Ennek ellenére a szülőknek meg kell küzdeniük azokkal a helyzetekkel, amikkel nagyon nehéz: volt olyan gyerek, aki aliennek nevezte a kislányt, de a felnőttek sem sokkal jobbak. A folyamatos és üres sajnálatra, szánalomra nincs szüksége a családnak, hogy a sértő kommentekről ne is beszéljünk. Ryley nagyon jól van, ő csodálatos. Nincs szüksége senkinek a sajnálatára" - mondta az anyuka. A hároméves kislány nemsokára egy komoly operáción fog átesni, amikor eléri az ötéves kort, megműtik az arcát.  Erre készítik most fel a szülők magukat, és a gyereküket is. 

Pfeiffer-szindróma - amikor a testünk az ellenségünk

Bár a Pfeiffer-szindrómás személyek egy súlyos genetikai rendellenesség áldozatai, ennek a betegségnek nemcsak fizikai, de komoly pszichés vonatkozásai is vannak az érintettekre nézve. De milyen lelki problémákkal szembesülnek, és hogyan vészelik át ép pszichével ezt az élethelyzetet a saját testükbe zárt betegek? Olvasd el erről a Life.hu cikkét!

deformációPfeiffer-szindrómaarcszületési rendellenesség